亞太日報編譯 如一
天下所有的父母都難以接受失去孩子的傷痛,然而美國一對夫婦卻在一年半內經歷了兩次喪子之痛。
據美國《人物》雜誌報道,現年39歲的娜塔莉自2014年和44歲的丈夫威爾迎來了雙胞胎兒子賽斯和喬爾,加上當時快5歲的兒子納撒尼爾,這個五口之家的生活可謂是“美妙的混亂”。
娜塔莉說他們每天的生活都非常忙亂卻很幸福:“我們享受有三個男孩在家裏的每一分鐘,他們的笑聲和噪音,還有他們兄弟間彼此的愛,我們真的過得很開心。”她補充道:“喬爾性格外向,有點調皮,而賽斯則更安靜、更敏感。他們總是在一起,形影不離。”
但2016年12月,他們的生活瞬間發生了翻天覆地的變化,賽斯被診斷出患有一種罕見的急性髓細胞白血病,三個月後,醫生們告訴夫妻倆一個更令人震驚的消息:喬爾也患上了同樣的病。
孩子們剛滿兩歲時,母親娜塔莉就注意到賽斯身上到處都是紫色的小點。兒科醫生告訴娜塔莉,這是瘀點,可能是血小板減少的跡象。夫妻二人開始帶賽斯去看血液科醫生。
娜塔莉說,從醫院回來的幾個月裏,賽斯的健康狀況明顯下降,但沒有得到醫生明確的答覆,這讓她和丈夫都很擔心。她說:“賽斯就是覺得很不舒服。整個秋天我都感覺到不對勁……後來他不能走路了。”直到2016年11月,兒科醫生才確定賽斯有癌症腫瘤。
據美國國家癌症研究所稱,醫生後來證實,賽斯患的急性髓細胞白血病,是一種骨髓產生大量異常血細胞的癌症。美國國家癌症研究所的研究表明,兄弟或姐妹中有人患白血病——尤其是雙胞胎中間,會增加另一個也患白血病的機率。
瞭解到這個信息,賽斯開始在母親的陪伴下接受治療,而夫婦倆也去做了基因測試,想了解喬爾是否也有可能被確診。不久之後,兩人發現喬爾身上也有瘀斑。
父親威爾對《人物》雜誌解釋說:“我們已經知道喬爾很可能會生病,對我們來說,這不是是否會得病的問題,而是什麼時候得的問題。”
在賽斯確診時,喬爾的狀況還算正常,除了血小板有些低外,沒有任何患病的跡象。但2017年3月,喬爾開始明顯感覺不舒服。骨髓活檢很快就證實了這個最糟糕的情況:喬爾也被確診了髓細胞白血病。
娜塔莉說,得知這個令人心碎的消息時,賽斯正在接受大劑量化療,準備接受骨髓移植。醫生告訴她,如果一切順利,賽斯治療結束後就可以回家了。她說:“我們一直在朝着這個目標努力,那就是我們可以一起回家。當喬爾被診斷出患有癌症時,我們不得不從頭再來……第二個孩子被診斷出患有癌症,這對我來說是毀滅性的打擊,我很遺憾不能同時陪他們兩個。”
由於別無選擇,娜塔莉和威爾夫婦只好裝出一副勇敢的樣子,在醫院分工照顧雙胞胎兄弟——娜塔莉陪着賽斯,威爾陪着喬爾。與此同時,兩兄弟的哥哥納撒尼爾由姥姥臨時照看。
娜塔莉說,儘管他們的病情很嚴重,但孩子們仍然保持積極的態度,並認爲自己的情況很正常。她說:“他們在任何事情上都是那麼堅強勇敢,不管他們有多痛苦,感覺有多糟糕,他們的態度都很好,每天都面帶微笑。”
2017年4月,賽斯在骨髓移植手術一個月後終於回家了。喬爾剛做完第一輪化療,也在同月回家。5月,喬爾開始了第二輪化療,6月做了骨髓移植。然而到了8月,喬爾的健康狀況開始嚴重惡化,因舊病復發而再次入院。
喬爾生命的最後兩週是在重症監護室度過的。父母和醫生商量後,把喬爾的呼吸機摘掉讓他在生命的最後時刻能舒服些。2017年11月1日,喬爾的呼吸機被摘掉一個半小時後,在家人的陪伴下3歲的喬爾平靜地去世。
悲痛欲絕的威爾夫婦說,他們也對賽斯未來的不確定性感到恐懼。儘管如此,爲了兩個兒子,他們必須保持堅強,繼續前進。威爾說:“你真的沒有選擇,不能就這樣崩潰而不照顧家人。”
喬爾死後,賽斯看起來似乎正在好轉。娜塔莉說:“他變得越來越活躍,越來越像一個正常孩子的樣子。他可以去散步,參觀動物園,和納撒尼爾一起玩。”
但好景不長,賽斯的身體每況愈下。經過多次測試和活檢,醫生認爲他需要在2018年11月進行第二次移植。 然而,第二次移植給賽斯造成了多種併發症。到2019年4月,威爾和納塔莉意識到賽斯的癌症復發了。和喬爾一樣,塞斯的病情也迅速惡化,最終也沒能倖免於難,於2019年5月10日離開了人世。
經歷了兩次痛失愛子,威爾夫婦如今投身公共事業,幫助提高人們對兒童癌症的認識,並決定籌集資金成立基金會,兩人爲紀念兒子而創立的英雄基金已經籌集了逾3.5萬美元,以幫助患病兒童得到更好地治療。
談到那段悲痛的經歷,娜塔莉感慨道:“很多人都被一些事情困住了,而這些事情在我們看來都是無關緊要的。有時我們聽到有人抱怨一些事情時,我們只是笑笑,賽斯和喬爾經歷了那麼多,他們依然能夠樂觀面對。我們的想法和其他大多數家庭都不一樣……我覺得這段經歷真的改變了我們的視角。”
(來源:亞太日報 APD News)