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由於身患罕見病，廣東女孩鄭宇寧在醫院ICU病房住了11年。醫生囑咐女孩的父母要多帶女兒曬太陽，剛開始，她還能去樓下公園散散步。隨着病情逐漸加重，女孩已經無法下樓。於是父親給女孩做了一面鏡子，轉動鏡子，能把陽光折射照到女孩身上。
病房內，陽光打到臉上，宇寧露出幸福的笑容。父母用行動詮釋愛的溫暖，讓病牀上的宇寧總是樂觀積極：“他們給我帶來了力量，讓我看到了與病魔鬥爭的曙光。”
ICU病房裏的陽光
女孩身患罕見病
父親自制反光鏡給她“曬太陽”
在廣東清遠的家裏，鄭洋正在做午飯。每天早上九點，鄭洋的妻子就趕到清遠市中醫院的重症監護病房給女兒鄭宇寧按摩、壓出痰。下午兩點半妻子回到家裏休息，鄭洋就要在這之前做好飯菜，下午四點的時候帶去醫院給女兒當晚飯，這種生活已經維持了11年。自從2011年宇寧被確診爲龐貝病後，一家三口很少有機會吃上一頓“團圓飯”。
起初，得知女兒患上龐貝病時，鄭洋和妻子一頭霧水，這是什麼病？醫院專家介紹，這是一種罕見病，又稱糖原貯積病II型(GSD-II)，人羣患病率爲1/40000至1/300000，是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積症。患者表現爲進行性肌無力，運動不耐受，逐漸出現呼吸肌受累，並導致呼吸功能衰竭，鄭宇寧是廣東省確診的第一例龐貝病患者。
宇寧生病後，自主呼吸已經不能維持正常生活，需要依靠醫院專業的呼吸機來輔助。此外，像宇寧這樣較爲嚴重的龐貝病患者可能會產生其他的併發症，例如肺部感染，因此必須要長期住在ICU病房裏，每天由主管醫生進行檢查。龐貝病是逐漸發展的，在沒有特效藥治療的時間裏，宇寧只能躺在病房裏熬時間，依靠呼吸機維持生命。
病房裏的生活很枯燥，醫生囑咐鄭洋，平時要多帶女兒出門曬太陽，對身體和心情都有好處。以前，鄭洋會用輪椅推着宇寧去公園裏散步。
隨着病情發展，宇寧肌無力的症狀更加明顯，目前已經不能下樓，ICU病房的日曬時間又比較短，她只能坐在病牀上隔着走廊看窗外固定的一隅景色。看着女兒，鄭洋格外心疼，他在走廊上來回踱步許久，終於想出了一個辦法：用鏡子把光反射到女兒的房間裏！“2019年10月，我用了一個禮拜做了個高度合適的架子，固定住鏡子左右兩側各一個點，這樣用手就能控制鏡子的角度，把光引到女兒房間裏。”
儘管折射出的光斑不夠大，也比不上真正的太陽，宇寧卻覺得很幸福，她常常會閉着眼睛沐浴在光裏：“這是爸爸製造的陽光。”
一家人的抗爭
女兒患病11年，父親辭去工作照顧“小棉襖”
病房裏的宇寧皮膚白皙、清瘦，面對鏡頭時未語先笑，因爲生病，她說話的聲音很輕、不夠清晰，爲了輔助沒有力氣的胳膊活動，鄭洋給她的右手臂下墊了兩塊墊子，方便她看視頻、拿東西、發微信和朋友們聊天。
宇寧告訴紫牛新聞記者，自己20歲住院，今年已經31歲，因爲長時間沒有外出，11年過去，她的外貌看上去依然像一個青澀的大學生。樂觀的宇寧說，這是病魔帶給她的“福利”。
雖然患病，宇寧卻很少說起自己的痛苦，更多的是表達感謝。她說：“爸爸媽媽照顧了我很多年，非常不容易。我們一家也得到了許多好心人的幫助，知道有這麼多人在背後支撐我的時候，我甚至覺得自己的病快好了，請大家放心，我一定笑着堅持下去。”
宇寧發病之前其實有些徵兆。鄭洋回憶，宇寧小時候學校上體育課時常有項目不達標，老師還特意爲此打電話給他。鄭洋就利用週末帶着女兒外出爬山、慢跑加強鍛鍊，當時也沒發現明顯的異常，登山時宇寧並不落後，只是跳遠確實薄弱。鄭洋以爲只是女兒力氣小，並未將此事放在心上。
2008年夏天，19歲的宇寧考上了廣東一所大學，那段時間，她察覺到自己沒有力氣、容易生病。一家人商量，先休學一年，去醫院檢查，可當時也沒有查出明確的結果。2009年2月，因爲突發呼吸衰竭，宇寧被送進醫院搶救。由於病情嚴重，她的喉管被切開，從此開始與呼吸機爲伴的生活。當時知道龐貝病的人很少，從發病到2011年確診，用了兩年時間。
爲了彌補以前忙於工作對女兒的疏忽，鄭洋辭去了工作，成了宇寧的專職陪護，在妻子還沒有退休的前幾年裏，鄭洋每天守在女兒的病牀前，爲她壓痰、按摩。
** 承受了太多痛苦，她還是那個最甜“剪刀手”女孩**
龐貝病患者隨着病情的發展，肌無力症狀會加重，呼吸肌受損，但並非是絕症。龐貝病有種特效藥“美而贊”，注射治療可以有效延緩疾病發展，但費用高昂，且需終身用藥。目前按宇寧的體重，需要每次用16瓶，一個月用藥兩次共32瓶，每瓶包裝50mg售價5000多元，光藥費一個月就18萬元，一年超過200萬元。“美而贊”引進國內後，有優惠政策：連續購買4個月用藥量贈送兩個月藥量，這樣算下來每年需要支付的藥費爲145萬元。
作爲廣東第一例龐貝病患者，宇寧的病情牽動了很多人的心。在2012年，熱心人士籌集到了第一筆購買特效藥的費用，購買了三個月的藥量。
“注射之後，效果非常好，最長的一次可以撤掉呼吸機十小時。”鄭洋說，在藥物的控制下，宇寧的病情很穩定，2013年，她還趁身體狀態較好，回了一趟家。這也是她住院以來第一次回家，看着女兒的笑容，鄭洋覺得未來都有了希望。然而，善款只能維持不到一年的時間。當時家裏的收入來源僅有鄭洋妻子每個月固定的工資，爲了給女兒治病，夫妻倆花掉了幾乎所有的積蓄，宇寧只能暫停用藥，健康狀況也每況愈下。
隨着病症逐漸加重，宇寧無法自主咳痰，需要父母按壓腹部把痰壓出來，再由護士用汲痰管插入宇寧喉管汲痰。鄭洋說，每小時宇寧都要咳5-6次痰，由於多次按壓腹部，宇寧的左腹部處有一大塊淤青，碰到就會疼痛，但根本沒有恢復的時間。
此外，因爲病情發展，宇寧的脊柱側彎明顯，身體呈S形，伴有嚴重的肌肉痠痛。儘管如此，在鄭洋的眼裏，女兒還是一如既往地愛笑，喜歡看恐怖片，拍照的時候會習慣地對鏡頭做“剪刀手”，偶爾還會調皮地比心，醫生和護士都很喜歡這個甜美可愛的女孩。
鄭宇寧和爸媽合影。喉管連着的呼吸機已成了宇寧的一部分。
** 迴應質疑**
** 只是工薪家庭，將陪女兒等待曙光**
每天日照最好的時候，鄭洋會戴着口罩站在走廊上，用鏡子給女兒“曬太陽”。隔着走廊，鄭洋微笑着擺動鏡子將一抹陽光折射進女兒房間。
看着宇寧站在陰影中，只有瘦削的臉沐浴在陽光裏，鄭洋的眼眶突然有點溼潤。“偶爾回想起過去的11年，會覺得辛苦，但更多的是期望宇寧好起來，住在ICU病房裏，她見過了太多的生離死別，反而變得更加堅強，我們還有什麼理由不堅強呢？”
鄭洋坦言，爲女兒“借陽光”的事情在網上傳開後，自己也看見了許多質疑，不少網友認爲能負擔得起11年的ICU病房費和醫藥費，家裏一定是“土豪”。事實上，女兒發病前，鄭洋在深圳的一家小型公司做高管，宇寧生病後辭了職；妻子原來是郵政儲蓄銀行的員工，現在每個月退休金4000多。“我們欠了醫院很多住院費，但醫生和護士從來沒有問我們催過一分錢，相反，他們還安慰我們別擔心，有錢了就交，沒錢了就欠着。除此之外，家裏的親戚和愛心人士也一直在幫助我們。現在妻子退休了，我們用退休金維持日常的開銷，儘量省錢給孩子治病。”
2018年底，宇寧再次接受了“美而贊”的注射，身體情況有所改善，但鉅額醫藥費依然是這個家庭的重擔。龐貝病患者數量稀少，因此“美而贊”也成了天價“孤兒藥”，目前廣東地區暫時還沒將此藥物列入醫保。不過，令鄭洋欣喜的是，2019年6月20日，廣東省醫保局答覆了省政協十二屆二次會議《關於將龐貝病患者用藥納入醫保報銷範圍的提案》，表示：“正在積極開展研究，推進龐貝病醫療保障工作。”
鄭洋說，這是女兒真正期盼的“陽光”，“我和妻子一定會陪伴宇寧堅持與病魔鬥爭下去，未來一定會越來越好。”
（來源：中新網）
