“生活以痛吻我,要我報之以歌。”家住廣西柳州市的羅璜瑩是一名自閉症孩子的父親,更是照亮其他自閉症孩子的引路人。
4月2日是世界自閉症日。今年48歲的羅璜瑩介紹,在女兒一歲八個月的一天突發高燒,那場病導致其重度癲癇,腦發育受損。幾年後,羅璜瑩女兒被診斷爲重度自閉症。
孩子病情嚴重,癲癇反覆發作,高峯期一天要發作十幾次。羅璜瑩夫妻倆沒日沒夜地守護孩子,帶着孩子輾轉於各大醫院,心理上和經濟上都面臨着極大壓力。
後來,羅璜瑩帶女兒做康復治療時認識了很多同病相憐的父母。其留意到,自閉症家庭的家長們普遍不愛說話,情緒低落。曾有過輕生念頭的羅璜瑩害怕有人重蹈覆轍,決定組織家人們一起互相取暖。2010年,羅璜瑩創辦“爸爸小組”。“希望帶領家長們走出陰霾,讓這些家長能夠互相扶持,緩解壓力。”羅璜瑩說。
隨後,爲了給患有心智障礙的兒童創建良好的社會環境,增進公衆對心智障礙羣體的認知與接納。2015年,羅璜瑩與同行者創辦柳州市毅揚心智障礙家長支援中心。
家長支援中心成立後,羅璜瑩自費到外地參加各種相關的培訓會及研討會,回來後組織中心舉辦各類公益活動,將最新的理念和技能分享給其他家長。
如今,家長支援中心共有會員130多人、志願者300多人,每年平均開展志願服務活動50次。羅璜瑩與志願者每年都開展“4·2”世界自閉症日柳州藍色行動,呼籲人們包容幫助自閉症人羣。
目前,羅璜瑩將大齡自閉症孩子的託養作爲社會組織的發展方向。“當前自閉症家庭面臨的難題是孩子難以融入社會,只有解決孩子託養的地方後,家長才能就業,這纔是拯救一個家庭的重點。”羅璜瑩表示。
3月底,羅璜瑩一家獲評2020年全國“最美家庭”。羅璜瑩說:“作爲一個特殊孩子的家長,做志願服務不光是爲我自己,也希望整個羣體都能在志願服務的幫助下,生活越來越好。”
(來源:中新網)