亞太日報 Shannon
阿普今年22歲,與家人住在孟加拉北部的一個村莊裏。阿普家的男性成員擁有一種罕見的基因突變 —— 據已知的情況,世界上只有少數人會出現這種情況:他們沒有指紋。
在阿普爺爺那個年代,沒有指紋並不是什麼大不了的事。“我想他從來沒有想過這會是個麻煩。”阿普說。
但在過去的幾十年裏,我們指尖周圍旋轉的細小凹槽 —— 皮紋圖(俗稱指紋),已經成爲世界上所收集的最多的生物識別數據。我們通過它們來投票和乘機,甚至打開我們的智能手機。
2008年,當阿普還是個孩子的時候,孟加拉國爲所有成年人頒發了國民身份證。數據庫要求採集指紋,但困惑的員工無法給阿普的父親阿瑪爾-薩克爾辦理手續。最後,他收到了一張印有“無指紋”的證件。
2010年,護照和駕照上也必須打上指紋。經過幾次嘗試,阿瑪爾通過出示醫療委員會的證明,獲得了護照。但他從未使用過,部分原因是他擔心在機場可能面臨更多的問題。而雖然騎摩托車對他的農活來說是必不可少的,但他一直沒有取得駕駛執照。“我交了費,通過了考試,但他們沒有發牌照,因爲我無法提供指紋。”他抱怨道。
阿瑪爾隨身攜帶着駕照繳費收據,但當他被攔下時,這張收據並不是總能幫到他 —— 他已經被罰款了兩次。他向兩位迷惑的警察解釋了自己的情況,並舉起自己光滑的手指頭讓他們看。但都沒有被免去罰款。
2016年,政府規定購買手機Sim卡必須與國家數據庫裏的指紋匹配。“當我去買Sim卡時,他們似乎很困惑。每次我把手指放在傳感器上,他們的軟件就會死機。”阿普說道,並露出了一絲微笑。現在他家裏的所有男性成員都使用以他母親的名義所購買的Sim卡。
這種困擾薩克爾一家的罕見病症叫做“皮紋病”。2007年,瑞士皮膚科醫生彼得-伊廷接診了一位20多歲的瑞士女性,她在入境美國時遇到了麻煩,皮紋病這才第一次被廣爲人知。她的臉與護照上的照片相符,但海關人員無法記錄任何指紋。因爲她就沒有指紋。
經過檢查,伊廷教授發現這名女子和她的8名家庭成員都有相同的症狀 —— 手指墊扁平,手部汗腺數量很少。伊廷教授與另一位皮膚科醫生伊萊-斯普雷舍爾和研究生揚娜-努斯貝克合作,查看了該家庭16名成員的DNA。其中7名有指紋,9名沒有。
2011年,該團隊鎖定了一個突變基因,即SMARCAD1。當時,人們對該基因幾乎一無所知。除了對手部的影響外,該突變似乎沒有在健康方面造成任何的不良影響。伊廷教授將其稱爲“移民延遲症”,因爲他的第一個病人在進入美國時遇到了麻煩,這個名字就被沿用了下來。
對於飽受折磨的薩克爾夫婦來說,他們對孩子感到抱歉。阿瑪爾和阿普最近在出示醫療證明後,已經拿到了孟加拉國政府頒發的一種新型身份證 —— 這張卡使用了其他生物識別數據·:視網膜掃描和麪部識別。
但他們仍然不能購買Sim卡或是獲得駕駛執照,而獲得護照也是一個複雜而漫長的過程。“我已經厭倦了一遍又一遍地解釋這種情況。我向很多人請教,但他們都不能給我任何明確的答覆。”阿普希望自己能夠獲得一本護照。他說,他很想去孟加拉國以外的地方旅行。
(來源:亞太日報APD News)