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亞太日報 暮又
據雅虎新聞報道，23歲的尼迪在小時候就經常患感冒或是肺炎，而且她的腿稍微有些變形。尼迪的父母在意識到女兒身體不對勁後就在幾年間走訪了全國40多家醫院，然而醫生們只會重複“這是一種罕見的疾病，但我不確定是什麼疾病”。尼迪的爸爸希洛爾不抱希望地找到了德文吉醫生，醫生將關於尼迪的症狀以及樣本送到了位於德里的實驗室。最終，在7歲的時候，尼迪成爲印度第一個登記的龐貝氏病患者。
龐貝氏症是一種罕見疾病，又稱爲酸性麥芽糖酵素缺乏症或肝醣儲積症第二型，這會導致某些器官和組織受到損害。大約每4萬名新生兒中就有一人患有此病，這是一種無法治癒的病。
尼迪逐漸失去了行動能力，只能靠輪椅代步。到最後連呼吸都成了問題，不得不用上了呼吸機。不過尼迪在資助下免費獲得了藥物，靠着藥物的支撐她進入了大學。她的輪椅上連着呼吸機以及一個電源裝置。18歲時，因爲電源裝置沒電了，尼迪的大腦缺氧暈了過去，就連醫生都建議撤掉氧氣管，但尼迪的父母不同意，他們仍抱有一絲希望，他們已經決定要輪流照顧女兒。
在全球範圍內，一半的罕見疾病患者是兒童，這些兒童中有3/10活不過5歲。在印度，如果一種疾病在5000人中有1人患有，就可以被稱爲罕見疾病。可悲的是，當地許多孩子都患有罕見疾病，他們的父母都像尼迪的父母一樣，非常窮，但是哪怕治癒孩子的希望很渺小他們都願意全力以赴。
印度一些活動人士以及醫生也在爲印度政府制定罕見疾病政策而奔走。2021年3月31日，政府終於公佈了最終政策。然而並沒有人爲這項政策歡呼。因爲該政策將罕見病患者分爲三組：第一種是那些可以從一次性治療中受益的人，這種治療的費用通常並不高。第二組是那些需要長期或終身治療的人，而且相對來說負擔得起。第三類患者需要長期或終身治療，而治療費用往往高達天文數字，且療效相對不確定。
於是，衆籌就是一個家庭最後的掙扎。許多家長說“冷冰冰的政策，這就是讓我們去乞討！但是我們除了這個沒有別的辦法了”。
不過，確實有些家庭籌到了錢。而且希洛爾等人還會搞一搞罕見疾病宣傳活動，極大地提高了人們對疾病的認識。希洛爾還將自己的手機號宣傳出去，成立了一個求助熱線。他不光會收到病人的來電，甚至還會收到醫生的來電。
在採訪的最後，希洛爾結束了一個求助電話，說道：“我要去照顧我的女兒了”。
（來源：亞太日報 APDNEWS）
